Diario de Valladolid

TORRELOBATÓN

Monólogos para Julia, la niña de Valladolid con atrofia muscular

Torrelobatón acoge este sábado la gala "Sonrisas para Julia", a beneficio de una niña vallisoletana con atrofia muscular espinal

Presentación de la gala

Presentación de la gala "Sonrisas para Julia"Diputación de Valladolid

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Rodrigo Cabezudo Bilbao

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La explanada del castillo de Torrelobatón, en Valladolid, acogerá este sábado, 13 de julio, a las 21:30 horas la gala solidaria "Sonrisas para Julia", un evento en el que participarán los cómicos vallisoletanos Chapu, Fran El Chavo, Quique Matilla y Jesús El Negro. Los beneficios irán destinados a la Asociación "Amigos de Julia", una niña de 7 años que padece atrofia muscular espinal.

Sonrisas para Julia

Cartel de la gala "Sonrisas para Julia" 

Julia fue diagnosticada a los 5 meses de esta enfermedad genética neurodegenerativa que no tiene cura y afecta aproximadamente a 1 de cada 6.000 bebés. Antes de la aparición de los tratamientos, la esperanza de vida para los diagnosticados de A.M.E. no superaba los dos años.

La pequeña necesita de una silla de ruedas motorizada para poder moverse, precisando de ayuda para comer e incluso respirar. Para ello recibe un tratamiento que es suministrado mediante punción lumbar directamente en su médula espinal cada 4 meses, permitiendo que la enfermedad no avance. Además recibe terapias diarias para evitar el deterioro de su cuerpo. Gracias a estos tratamientos, la enfermedad no está avanzando tan rápido y la niña puede gozar de una mejor calidad de vida.

Las entradas tienen un precio de 12€ y se pueden adquirir de forma anticipada en diversos establecimientos de Valladolid, Tordesillas, , Torrelobatón, Mota del Marqués, Villanubla y Urueña. Asimismo, la organización ha habilitado una "Fila 0", pudiendo colaborar a través del número de cuenta bancaria y de bizum que aparece en el cartel promocional de la gala.

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