Una familia de Valladolid contra las barreras de la discapacidad visual

“Siempre habíamos tenido muy claro que queríamos ser papás, pero cuando estaba embarazada se descubrió que el niño venía con cataratas congénitas. Ahí nos dio un vuelco la vida, porque solo quieres que tu hijo esté sano y que no le roce ni el viento, pero, de repente, recibes un mazazo. Pese al jarro de agua fría se decidió seguir adelante, ya que dentro de lo malo es una discapacidad visual y quien mejor que nosotros para asumirlo”. Tesón, responsabilidad y empatía son calificativos que residen en Patricia y Marco, los progenitores de Gabriel, de cuatro años, quienes cuentan también con discapacidad visual, donde la madre es ciega total y su padre presenta un ligero resto visual.

Ambos viven en Valladolid y reniegan de ser calificados como una familia modelo y un ejemplo de superación, al dejar claro que habrá muchas cosas que serán susceptibles de ser mejorables. “Hago lo que puedo con lo que tengo. Igual que una persona diabética tiene que adaptar su vida porque no puede comer azúcar, yo tengo que adaptar mi vida porque no veo. Todo el mundo tiene que superar pequeñas cosas diariamente y nunca nos hemos considerado ejemplo de nada”, afirma Patricia, junto a su marido, en declaraciones a la Agencia Ical.

En su día preguntaron a los diferentes profesionales que les hacían seguimiento y les aseguraron que no había riesgo de ser hereditario, por lo que se continuó con su deseo de tener un bebé, pero hubo “una sorpresa”. Al final, en los años 80, no había tantos estudios y cuando se tenía un niño ciego o con alguna patología no se achacaban a temas genéticos, comentan. Así, se decidió seguir adelante tras corroborar que no tuviera ninguna otra patología que impidiese un desarrollo normal de la vida.

Es una creencia popular creer que cuentan con una vivienda llenada de adaptaciones, pero nada más lejos de la realidad, donde el orden y la organización cobran un papel más que esencial. Detallan que desde los comienzos han enseñado a Gonzalo a no dejar cosas tiradas por el suelo por el mero hecho de poder tropezarse o que alguien se haga daño. “Como te puedes imaginar, se necesita mucha paciencia y repetirlo hasta que el mensaje cale, porque no deja de ser un niño por mucha discapacidad visual que tenga o deje de tener”, apuntan.

El tercer pilar gira en torno a la logística familiar, porque el habitual carrito para desplazar al niño por la calle deja de cobrar sentido en su caso. Y es que, antes de asentarse en Valladolid, su residencia se encontraba en la capital de España, por lo que los desplazamientos durante Marco trabajaba se llevaban a cabo con la típica mochila de porteo, donde se abrigaba bien al pequeño, y se salía a la calle junto al bastón.

La típica rutina de muchos padres de llevar al niño en coche al colegio o la actividad extraescolar es completamente diferente y se sustituye por salir con mucho mas tiempo de casa, por la alternativa del autobús o llegado el caso extremo por un taxi. “No puedes coger el vehículo propio e ir de puerta en puerta”, aseguran.

Es cierto que el ámbito de la discapacidad “nunca se ha convertido en un factor limitante”, por lo que reconocen a la Agencia Ical que no han dejado que al niño le afecte para que pueda llevar a cabo una vida plena e igual que el resto de sus compañeros, con el fin de evitar limitaciones por el hecho de que sus padres tengan una discapacidad. “Si un día van todos a un cumpleaños, nosotros haremos todo lo posible para que él vaya y que no se vea afectado en ningún caso porque nosotros no conducimos”.

Una forma de afrontar la vida y educar desde bien temprano para que pueda practicar acciones como sus personas de alrededor, ya sea una clase ordinaria o asistir a natación, por ejemplo. “Sabemos que no va a poder trabajar en ningún laboratorio con tubos de ensayo de precisión, pero que hay otras 145.000 cosas que va a poder hacer”.

Un hijo, que no un perro lazarillo

Marco se postula tajante con el fin de desterrar la idea común de que el niño servirá de ayuda y sustento de los padres por el mero hecho de contar con una discapacidad visual menor que la de sus padres. “Mi hijo no tiene que cuidarme, sino al revés, porque yo tengo que ser capaz de cuidarlo. Y si no hubiéramos sido capaces, nos hubiéramos quedado como estábamos”. “No les puedes dar una responsabilidad que no les toca ni compete”.

Está claro que pueden ayudar por la calle para avisar de un semáforo o de alguna cosa más cotidiana, pero sin llegar a ser una responsabilidad y más en forma de un juego o aprendizaje. “Seguramente el pequeño lo hará de forma natural, pero no es la idea”, porque debe quedar claro que “no se ha tenido un hijo para que te ayude”, dado que “es un niño y no un perro lazarillo”, relata a Ical Patricia.

Sin lugar a dudas, la actividad cotidiana del ámbito del hogar es otro punto que desde fuera puede concebirse como una hecatombe, aunque lo solucionan con compaginación de tareas. Para ello, desgranan que cuentan con una vitrocerámica que en vez de ser táctil es simplemente de mandos, al igual que el microondas, que no es digital, ya que es de ruletas como los de toda la vida, que es más fácil. Para ello, se busca que los electrodomésticos sean analógicos o lo menos digitales posibles.

“Las tareas cotidianas conllevan algo más de tiempo, más si cabe con una vida más hogareña y con un niño pequeño, porque hay que cocinar, limpiar y barrer como en todos los lugares, pero aquí se cae la bebida y la comida sin querer y se destina más esfuerzo y tiempo”.

No obstante, Patricia señala que hay electrodomésticos que vienen con una aplicación móvil con wifi, donde personas ciegas ponen la lavadora desde el móvil, porque desde el teléfono se cuenta con un programa de voz que dice lo que aparece en la pantalla. Se intenta que todo esté lo más adaptado y accesible posible para cada caso, añade.

A ese respecto, trasladan que hace poco instalaron un termostato domótico para que desde una aplicación se pueda controlar la calefacción desde el móvil o por voz. “Buscamos poco a poco que la tecnología nos ayude a realizar una vida lo más normalizada posible”, donde Marco comenta entre risas que intenta digitalizar de manera progresiva en lo que puede a su mujer.

Con discapacidad, pero sin notarse

Todavía no ha llegado a la época de tener que leer o escribir, porque tiene cuatro años y no ha necesitado grandes adaptaciones en el ámbito educativo, aunque tiene un seguimiento a través de ONCE en este aspecto. No obstante, explican que llegado el momento de escolarizar en la escuela ordinaria, al terminar lo que es el primer ciclo de infantil, se tuvo que “revisar los centros y buscar que el proyecto educativo también tuviera esa sensibilidad con niños y niñas con discapacidad y que la tuvieran de una forma activa”.

Y es que, “hay muchos colegios que se desentienden en cuanto llega un niño que, entre comillas, no se enmarca dentro de la normalidad y saben que les va a costar más trabajo. No te inviten a marcharte, pero ponen menos interés”, lamentan en declaraciones a la Agencia Ical.

Lanzaron una reivindicación en ese sentido, porque es verdad que hay centros en los que “todavía cuesta el que sean conscientes de que tienen que dedicar una serie de recursos y atención para ese niño con necesidades educativas especiales”. En este caso es visual, pero da igual, porque podría ser autismo. “Parece ser que hoy en día todo lo que se sale de lo ordinario molesta”, aseveran.

“Se ha avanzado pero queda muchísimo recorrido”. “Mi opinión ha ido cambiando a lo largo de los años. Primero quería pensar que sí, pero ahora estoy viendo que la cosa está peor y se ha vuelto a retroceder otra vez. Veo que a la gente joven con discapacidad les cuesta mucho encontrar su lugar y un empleo. Nos hemos vuelto una sociedad que va muy deprisa y que solo mira por la productividad y es ahí cuando los valores de inclusión y de igualdad se pierden”, recalca la madre.

La sobreprotección actual también entra en juego, aspecto que afecta a los jóvenes sin ningún tipo de discapacidad, “pues ya no te cuento nada aquellos que presentan algún grado”, porque los padres “no les dejan hacer nada”, subraya por su parte Marco, a lo que su mujer recuerda que con sus 18 años iba sola en el autobús con el bastón y que salía con otros compañeros o amigos, una percepción que choca con el panorama actual. “No saben ir solos a ningún sitio y van con sus padres a todos lados. Veo que cuesta mucho esa integración”.

Esfuerzo constante

Los progenitores con discapacidad visual tienen muy claro que van a procurar dar herramientas para que su hijo sea una “persona echada para adelante y segura de sí misma”, a quienes les gustaría que viviera en un mundo con oportunidades y que fuera lo más diverso posible.

“Echa la ley, echa la trampa”. Las empresas buscan gente que tenga discapacidad, pero “poca y que no se note”. “No es lo mismo cogerme a mí, que soy ciega total con un 75 por ciento de discapacidad que a otra persona que simplemente tiene algo leve con el 33 por ciento”, reprocha Patricia.

Su condición hace que siempre lo tengan más difícil, ya que en las entrevistas de trabajo hay que “demostrar mucho más” por el hecho de contar con una discapacidad. No es solo demostrar el currículum y los conocimientos y valía, al puntualizar que le han llegado a preguntar si sabía llamar por teléfono.

No obstante, se considera una mujer afortunada como fruto del esfuerzo propio, ya que destaca que trabajando de lo que le gusta, al ser periodista de formación y pertenecer al Departamento de Comunicación de una multinacional, la cual le da las oportunidades para que ponga a prueba su capacidad. “No me tratan con paternalismo en forma de ser una pobrecita que sólo cubre la cuota de discapacidad y a la que dejan en un rincón y cobran por mi una subvención. No, yo llevo a cabo mi trabajo y me exigen igual que el resto de mis compañeros”, afirma a Ical. “Estoy muy agradecida porque me cuidan, me siento valorada y me dan oportunidades”.

Una historia a la inversa

Aunque Patricia y Marco vivían muy cerca el uno del otro, con una diferencia de edad de cinco años, se conocieron a raíz de actividades para jóvenes de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE). “Cuando yo empecé a salir con 18 años fue el momento en el que perdí la vista, donde los compañeros del instituto van de bares y discotecas, pero a mí me costaba más integrarme, así que empecé a juntarme con gente joven de la ONCE y ver que había otro mundo y que podía divertirme igual a pesar de haber perdido la vista”.

Este matrimonio representan el caso inverso, porque Patricia nació con vista, pero finalmente la perdió cerca de la mayoría de edad como consecuencia de una queratoconjuntivitis atópica, mientras que su marido llegó a este mundo “totalmente ciego” con cataratas congénitas, aunque varias operaciones quirúrgicas y el trabajo de terapias de rehabilitación visual junto a la ONCE hicieron que lograse un resto visual “más o menos funcional”.

Ponen en valor el papel de la Organización Nacional de Ciegos Españoles, de quien son afiliados y siempre han contado con su guía, apoyo y asesoramiento en los aspectos que sean necesarios, ya sea adaptaciones a nivel informático o contar con un perro guía, una herramienta que tuvieron en su momento hasta que el compañero de viaje falleció.

La orientación también entra en juego y pueden requerir la ayuda de la ONCE para aspectos de rehabilitación o para aprender nuevas rutas a la hora de salir a la calle, como puede ser ir caminando al colegio o el centro de salud. Para ello, un técnico de la organización realiza un acompañamiento a modo de entrenamiento para capacitar a la persona en esas nuevas rutas con el bastón.