«La Ley ELA es muy buena, pero mi mujer y yo no la podremos disfrutar»

«Todo empezó en 2020, durante la pandemia. De pronto no podía hacer cosas como sujetar un bol o coger un bolígrafo para escribir», relata el vallisoletano José Antonio sobre su mujer, Ana.

Cuando la enfermedad de la ELA llega, en muchas ocasiones de manera silenciosa, no solo cambia la vida del paciente, sino de todas las personas que están a su alrededor. Eso es lo que le ocurrió a Ana hace cuatro años cuando comenzó a notar los primeros síntomas que indicaban que algo iba mal.

A partir de entonces, las salas de espera se hicieron un lugar habitual para el matrimonio, desesperado por conocer qué es lo que le sucedía a Ana. La enfermedad continuó avanzando poco a poco a la vez que los problemas de movilidad seguían manifestándose. «Primero comenzó con la mano derecha, el hombro, el otro brazo, la mano izquierda y las piernas, hasta que finalmente terminó en silla de ruedas».

En las fiestas navideñas de hace dos años, Ana perdió definitivamente la capacidad para hablar y para comer, aunque José Antonio tiene claro que lo que peor es lleva es no poder saber lo que le pasa desde que perdió la capacidad de comunicarse. «Lo peor es no saber qué es lo que necesita y tener que intuir lo que le pasa».

A nivel mental, el vallisoletano confiesa que los inicios fueron realmente duros, con muchas revisiones médicas que no concluían en lo que le pasaba a su mujer y con la constante pregunta de por qué le había tocado a él. «Al principio estaba muy indignado. Con el tiempo, poco a poco, lo vas aceptando y asumiendo y vas tirando».

Sobre la nueva Ley ELA, la considera una «buena iniciativa que además llega en un buen momento, aunque mi mujer y yo no la vamos a poder disfrutar por la esperanza de vida que da la enfermedad».

Sobre la asistencia 24 horas que recoge la ley, dirigidos a pacientes como Ana, se muestra algo escéptico por todo lo que ha tenido que vivir. Ahora mismo tiene una persona contratada que cuida de Ana mientras él trabaja. «Creo que hay que darle forma a la ley. En mi caso trabajo en una fábrica. Tengo cubiertas 10 horas al día, pero el resto del tiempo lo dedico a estar con mi mujer, a cuidarla. Acciones tan sencillas como cambiarla, bañarla, cepillarle los dientes, todo lo que necesite».

María Martín, trabajadora social de la Asociación de ELA en Castilla y León, lo define como «el primer paso de una gran escalera que todavía nos queda por saltar, pero en la que por fin nos han dado la importancia que necesitábamos».

Alrededor de 4000 personas en España -200 en el caso de Castilla y León- se verán beneficiadas por los nuevos procedimientos que planteados en el nuevo texto.

En esa gran subida que experimentan los enfermos de ELA durante su vida, las novedades como agilizar el diagnóstico, proteger a los cuidadores y garantizar la asistencia 24 horas a aquellos que se encuentren en fase avanzada , repercutirán en que la llegada a la cima sea menos escarpada. María se muestra optimista al respecto. «La vida de los pacientes definitivamente va a cambiar a mejor, empezando por el coste monetario -que puede alcanzar los 114.000 euros-, pero para mi lo más importante es que se ha incluido una atención y unos cuidados especializados para la enfermedad que no se tenían antes porque no se veían como algo importante».

Pero también confiesa que se mantiene «expectante». «El texto cubre a rasgos generales perfectamente las necesidades de los afectados. El problema viene en que hasta que no se lleva a cabo, no sabemos qué tipo de necesidades pueden llegar a faltar».

Sin embargo, la trabajadora social se muestra agradecida por la importancia que se le ha dado a la enfermedad en la región. «El apoyo que tenemos en la comunidad es muy grande. Se tiene mucha sensibilidad hacia la enfermedad y se conoce la perfección de nuestro trabajo y a la mayoría de enfermos. Tenemos un programa específico para los enfermos, además de una ayuda económica que nos da la Junta de Castilla y León».

Define su trabajo, en el que trata con personas enfermas de ELA todos los días, como «muy gratificante», destacando la amabilidad de los pacientes y las familias con la mínima cosa en la que les ayuda, aunque no deja de existir una parte dura en algunas situaciones que tiene que experimentar . «La gente es muy agradecida. Consideramos que las situaciones que viven son bastante complejas y que lo que hacemos nosotros es lo mínimo. Nos tenemos que preparar mentalmente siempre para muchos cambios, para el duelo y, en general, para la muerte».

Los familiares, por su parte, se convierten muchas veces en cuidadores sin preparación, teniendo que enfrentarse a los mismos retos que uno cualificado, lo cual supone un gran reto para la salud mental, algo que ella también ve en la asociación diariamente. «Realmente lo veo como algo muy complejo. Entendemos que el amor que se tiene hacia los familiares es lo que te mueve a hacer esos cuidados de la mejor manera».

Martín manifiesta, además, que la nueva ley aporta una formación específica para cuidar de personas que padecen la ELA. «Por suerte esta nueva ley recoge esa formación específica en cuidados que se puede dar tanto a los cuidadores que no son profesionales, como son los familiares, como también los profesionales que a lo mejor no están tan especificados en esta área».

Aun queda por ver cómo se aplica la ley en los distintos casos y cómo avanzan las investigaciones.