Sara, la madre del pequeño Manuel: «Tienes un niño para darle todo y nunca te imaginas que pase esto»
Desde que supo que su bebé padece un cáncer ‘raro’ inició una lucha por investigarlo
Manuel, en una imagen cedida por su madre Sara Fernández
Manuel sigue luchando contra el rabdoide . El pequeño vallisoletano fue diagnosticado con este tipo de cáncer tras unos episodios de altas fiebres. Esta enfermedad, pese a estar designada como un cáncer, se califica como ‘rara’ por su baja presencia entre la población, en la mayoría menores, y la poca investigación que existe respecto a ella. El rabdoide que irrumpió en septiembre en la vida de esta familia tiene una incidencia de un caso por cada dos millones de personas y es altamente agresivo, además de no tener un tratamiento específico.
No obstante, no es solo el rabdoide lo que preocupa a sus padres en este momento. El pequeño Manuel de 17 meses, que se encuentra hospitalizado en el Hospital La Paz de Madrid, se enfrenta en los últimos días también a una neumonía. “Ahora estamos preocupados. Está estancado . No ha ido a peor, pero estamos a la espera de que se le quite la neumonía, porque queremos que se le pueda dar quimio porque hay riesgo de que se extienda”, señala la madre del pequeño, Sara Fernández .
La neumonía ha ralentizado todos los tratamientos que recibe el menor. “La semana pasada iban a operarle para quitar la metástasis hepática ”, explica Fernández. Esta intervención consistía en un trasplante de hígado, órgano en el que se detectó el cáncer de Manuel en un primer momento. Asimismo, se le realizaría otra operación para extirpar la metástasis tumoral del abdomen y se terminarían los ciclos de quimioterapia que recibe el menor y con la que han conseguido eliminar la metástasis pulmonar .
Este tipo de cáncer tan desconocido afecta a menores de 3 años, lo cual hace que sea una enfermedad mucho más dura, sobre todo, para los padres. “Manuel tenía 15 meses cuando se lo diagnosticaron”, señala Sara. “ Es muy duro. Tienes un niño para darle todo y nunca te imaginas que vaya a pasar esto ”, declara emocionada la madre de Manuel. “El problema es que como lo sufren tan pocos niños, son los más olvidados. No hay que dejarlos desahuciados ”, añade como explicación a la falta de un tratamiento específico.
La pesadilla del rabdoide para Manuel y su familia comenzó en septiembre de 2022. “En septiembre empezó con fiebres y dio positivo en varios virus, pero pensábamos que era por la guardería ”, indica la madre del menor. Las fiebres de estos virus eran inusualmente altas y llevaron a que el menor fuese ingresado en el hospital, donde descubrieron que Manuel padecía cáncer en su hígado y tras una ecografía, los médicos localizaron metástasis en los pulmones y el abdomen.
Desde entonces, la vida de la familia cambió por completo. Todo empezó por un primer ingreso, que tuvo una duración de dos meses. “Vuelves a casa, pero en seguida vuelves a ingresar porque aparecen sangrados o fiebres”. Esta nueva rutina ha supuesto llevar una “vida de hospital” para los progenitores. “ Dormir todos juntos es difícil . Es un constante ir y venir del hospital. Mi marido y yo nos tenemos que turnar para hacernos el relevo. Solo nos vemos a la hora de comer”, señala Sara Fernández. “Los días que está en casa intentamos disfrutar todos juntos”, explica, ya que además de Manuel, tienen otro hijo pequeño.
Por otra parte, la familia agradece toda la ayuda recibida. Tras el diagnóstico de Manuel, en colaboración la Fundación Cris contra el Cáncer , se abrió una página para que los ciudadanos hicieran donaciones para recaudar los 150.000 euros necesarios para realizar investigación sobre el rabdoide los tres próximos años, a través del proyecto de pediatra oncólogo Antonio Pérez Martínez. Asimismo, alcanzar esa cifra supondría la entrada de fundaciones en el proyecto y la oportunidad de optar a más subvenciones. Actualmente el reto, encuadrado bajo el lema #GanarAlCáncer, ha conseguido superar los 120.000 euros.
“Es impresionante cómo se ha movido todo el mundo ”, indica Sara Fernández. Asimismo, muestra su total agradecimiento por el concierto benéfico que acogerá Valladolid el próximo 5 de marzo y el duatlón organizado en Villasarracino , localidad palentina de la que procede. “Estamos agradecidos con la ciudadanía, que es quien ha cooperado, porque todavía no ha habido ninguna empresa que lo haga”, explica, “ está teniendo una respuesta que nunca nos imaginamos ”.
El caso de Manuel, al igual que el de muchos otros, se vive con mucha incertidumbre. Es una enfermedad rara, sin tratamiento definido, de baja incidencia y sobre la que apenas se ha investigado, además de contar con una alta tasa de mortalidad. “Esto es un día a día. Es una montaña rusa, pero tenemos esperanza ”, explica Sara Fernández respecto al futuro.