Un traje para dejar la silla de ruedas atrás

El traje no tiene capa, ni siquiera tela. Tampoco cuenta con el atractivo de pertenecer al Capitán América o a Superman. Pero con él, Álvaro siente más fuerza que los dos superhéroes a los que lleva en su gorra, sus preferidos.

Sólo con él puede caminar. Es un chasis biónico, una armadura mecánica que se coloca encima de la ropa, una especie de segundo cuerpo robótico con motores que emulan articulaciones y músculos.

Sin él, es la silla de ruedas la que le acerca hasta las pinturas de la mesa o los libros de la estantería. La que le dirige a la cocina o por el pasillo del colegio.

Con este traje, la sonrisa de Álvaro se estira tanto que resulta difícil no replicarla.

Este niño de seis años, con atrofia muscular espinal, pudo dar sus primeros pasos, hace algo más de dos, gracias al primer exoesqueleto pediátrico del mundo, que le ayuda a reproducir el movimiento de caminar.

Lo ha diseñado un equipo del CSIC, liderado por la ingeniera vallisoletana Elena García.

Cuenta Ana Rosa, la madre de Álvaro, que la primera vez que lo utilizó dijo que quería ir hacia un muñeco y que su abuela, al verle erguido, se sorprendió por lo alto que era su nieto.

En la primera prueba que su padre presenció, el niño «se lanzó» a dar pasos. «Por fin Álvaro podía ir andando hacia su padre. Fue increíble. Muy bonito», recuerda con emoción.

La última vez recorrió 17 metros. «Para un niño que no puede andar, ni sostenerse por sí mismo, es una pasada. Hace muchísima ilusión», expone.

Cuando el pequeño no tiene la fortuna de poder probárselo en un centro hospitalario, sueña con tenerlo en «casa y en el colegio para jugar con los amigos».

Eso pregunta, que cuándo podrá llevárselo, aunque al escuchar la respuesta se conforma. «Tiene ganas de plantárselo, caminar e ir donde él quiera», indica Ana Rosa, que desearía que su hijo pudiera «hacer cosas normales», tan aparentemente sencillas como «ir a hacer pis solo».

Todavía ni él ni ningún otro niño postrado en una silla pueden disponer de uno en su domicilio, porque no está en fase de comercialización, pero lo ha llevado puesto en los dos hospitales en los que se efectúan las pruebas del proyecto. También lo ha probado otra decena de menores con imposibilidad de andar.

El Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, y el San Juan deDios, de Barcelona, son los dos centros que han utilizado el exoesqueleto. Para éste último ya están construyendo uno propio, para que pueda incorporarlo a sus terapias de rehabilitación.

El gran aliado del pequeño Álvaro cuenta con la última tecnología que sólo desarrolla un equipo en todo el globo terráqueo, el de Elena García, a caballo entre el CSIC y Marsi Bionics, la empresa spin off que ha creado para que la investigación no se aparque en el laboratorio y pueda alterar muchas más infancias.

El equipo de esta ingeniera nacida en Valladolid ya ha iniciado el proceso para certificar y homologar el dispositivo robotizado, que ayuda a reproducir el movimiento de caminar a niños con atrofia muscular espinal y lesión medular.

Sólo está indicado para estas enfermedades. Para otras se precisarían nuevas investigaciones porque «los síntomas y sus características son diferentes y requieren tecnología más avanzada», indica la ingeniera del CSIC.

El exoesqueleto se ajusta a piernas y pies, cuenta con diez motores por articulaciones, un corsé para la espalda y una computadora que lo dota de la inteligencia necesaria para que funcione según los síntomas de cada usuario. «Hay enfermedades que causan rigidez articular, otras espasmos, cada articulación es diferente y cada niño, también. Por eso nos hacía falta algo que tuviera ese punto de inteligencia», relata Elena García.

El resultado son articulaciones artificiales que no sólo dan potencia, sino que «incluyen sensores y tendones que simulan el funcionamiento de todo el sistema y generan automáticamente el patrón de marcha adecuada en cada paciente».

Que los niños crezcan no es un obstáculo porque esta armadura biónica se adapta al crecimiento de los pequeños y a su evolución. «Crece con el niño».

El exoesqueleto ya ha superado la evaluación clínica y está «tecnológicamente listo» para su puesta en el mercado. Sin embargo, el proceso de certificación para su comercialización se ha encontrado con un obstáculo que ralentiza «que sea una realidad en las casa de 120.000 niños españoles y uno 17 millones en el mundo»: la financiación.

Por ello, Marsi Bionics comenzó una campaña de micromecenazgo –crowdfunding–, aún en marcha, que ha permitido que el proyecto avance, y después de recibir finalmente algunos fondos de la Comisión Europea y del Ministerio, la fecha en el horizonte en la que esperan comercializarlo es el próximo año.

Inicialmente sólo lo venderán a centros hospitalarios porque la autorización para venta a particulares resulta más compleja y requiere de más permisos de las autoridades sanitarias.

Pese a este escenario, Elena García asegura que el objetivo final es que «cada niño lo pueda tener en su casa, después de que lo prescriba un profesional médico».

Llegado el caso, la fórmula más plausible que se plantea es la del alquiler, «para que sea más asequible y las familias puedan recibir subvenciones a través de fundaciones que ayudan en las terapias».

A la vez, también trabaja para incorporar este producto en el catálogo ortoprotésico nacional y que el copago sea subvencionado por el Sistema Nacional de Salud, aunque por el momento está encontrando dificultades.

La investigadora reconoce que para que esto suceda aún falta tiempo, «por la burocracia y la financiación», y critica las trabas administrativas. «Es frustrante que los aspectos burocráticos y legales limiten su avance. En la mayoría de países europeos este tipo de tecnología es más fácil de comercializar porque hay muchas más subvenciones que en España», lamenta.

Mientras, cada día recibe llamadas y correos electrónicos desde todos los puntos del mundo con peticiones de facultativos y de particulares. «Muchas familias de los cinco continentes están pendientes y quieren saber cuándo podrán comprar uno. Es muy duro saber que tienes la tecnología que sus hijos necesitan pero no puedes hacer nada», asegura la artífice del dispositivo.

Este no es el primer prototipo que realizan. El primero surgió en 2009, cuando un matrimonio acudió a visitar a esta científica que por aquel entonces trabajaba en el diseño de robots, pero de otro tipo, «que levantaran cargas para asistir a operarios».

La pareja buscaba una solución para que su hija tetrapléjica, de nueve años, pudiera ponerse en pie. «Caminar era echar la carta a los reyes magos», explica Elena García. Pese a que logró diseñarlo, el producto se quedó en el laboratorio.

De ahí nació la firme decisión de constituir una empresa, «para evitar que volviera a pasar». «Lo terminamos en 2013 y la apuesta de las empresas en I+D era muy baja. Ninguna quiso arriesgar tanto porque hacía falta mucha inversión», precisa.

Los resultados que ya han obtenido las investigaciones con el exoesqueleto revelan que cuanto más pequeños son los usuarios, «mejor responden porque en los niños de más edad los efectos secundarios han hecho más mella», señala esta científica, que subraya «el positivo impacto psicológico» en los pequeños y su cara de felicidad porque «no sólo caminan» sino que pueden llegar hacer otras actividades.

Al margen de los estudios, los padres alcanzan sus propias conclusiones: «Se agitan y se aceleran de la alegría y de lo entusiasmados que están al verse caminando».Lo relata Ana Rosa, que reconoce que antes «no lo creía posible» y «ni siquiera había soñado» con ver a su hijo andar.

Y mientras su madre ve cumplidos sueños que ni se había planteado, Álvaro descubre nuevas aspiraciones. Desde que probó su armadura biónica se imagina chutando como uno de sus jugadores predilectos, Fernando Torres. «Quiere jugar al fútbol con su hermano. Ve que a lo mejor puede», comenta su madre, consciente de que cada paso requerirá de mucho tiempo.