Asociaciones de enfermedades raras reclaman igualdad en el acceso a medicamentos

Asociaciones de enfermedades raras han reclamado este miércoles en Valladolid igualdad en el acceso a medicamentos "huérfanos" y "ultra-huérfanos", tal como se ha tratado en el VII Desayuno Aelmhu, organizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (Aelmhu) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

El acto, celebrado en la Casa Revilla de Valladolid, ha contado con la asistencia de representantes del sector médico y sanitario, así como de la administración pública, como el exconsejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León Francisco Javier Álvarez Guisasola, y asociaciones de pacientes de la Comunidad.

En el desayuno se ha insistido en la necesidad de asegurar la equidad en el diagnóstico, tratamiento y financiación de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, según han informado los organizadores a través de un comunicado remitido a Europa Press.

De acuerdo con estas fuentes, actualmente existen "diferencias importantes" en el acceso a los fármacos entre las regiones españolas e incluso entre hospitales, debido a que el 95 por ciento del gasto sanitario recae en las instituciones autonómicas.

El presidente de Aelmhu, Luis Cruz, ha señalado que cada comunidad "tendría que disponer de unos presupuestos específicos para los tratamientos de las enfermedades raras", pues con ello "se daría más importancia a este tipo de patologías y se evitarían las diferencias importantes que hay entre centros sanitarios".

Según datos de la Consejería de Sanidad de Castilla y León facilitados por Aelmhu, más de 150.000 castellanoleoneses sufren una de estas patologías. A nivel estatal, son más de tres millones de afectados, de los cuales el 57 por ciento son niños, el doce por ciento jóvenes y el 31 adultos.

Sin embargo, estas asociaciones han alertado de que "lo más preocupante, sin embargo, es que sólo el seis por ciento de los pacientes disponen de un tratamiento específico".

MEDICAMENTOS APROBADOS

De los 81 medicamentos autorizados a nivel continental con designación de medicamento huérfano, 69 está aprobados por la Agencia Española del Medicamento y de éstos, actualmente, sólo 47 están comercializados en España, según las mismas fuentes.

La causa se suele encontrar, según las mismas fuentes, en los retrasos en el proceso de decisión de financiación y precio por parte del Ministerio de Sanidad, que está una media de 17 meses en completar la aprobación.

Por su parte, el vicepresidente de la Fundación Feder, Santiago de la Riva Compadre, ha pedido ayudas para subvencionar ensayos clínicos con fármacos designados huérfanos de segundo uso, para poder comercializar el uso de los mismos y mejorar las patologías a corto plazo.

Según ha asegurado, estos medicamentos conllevarían "más igualdad y equidad" entre afectados por enfermedades raras y también serviría para mejorar su día a día. Asimismo, ha lamentado que en la actualidad "tan solo un diez por ciento de las enfermedades raras tengan una investigación en curso".

Por su parte, Ignacio Burgos, coordinador de los Grupos de trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos del Consejo Asesor de Sanidad, ha expuesto las recomendaciones prácticas presentadas durante la Semana Global de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, celebrada en México recientemente.

Para Burgos, "es necesario" poner en marcha una estrategia global al tratarse de un reto en todos los órdenes y su abordaje tiene una "complejidad, dificultad y coste que no tiene ningún otro conjunto de enfermedades".

También ha añadido que en España "fallecen 5.000 niños al año, lo que supone una media de 15 pacientes diarios, como consecuencia de las enfermedades raras". Además ha subrayado que "deberían crearse grupos específicos sobre enfermedades raras dentro de las sociedades científicas".