El reto y la obligación de hacer visibles las enfermedades raras
NO ES pequeño el reto que se ha marcado Alfonso Fernández Mañueco, pero desde luego es absolutamente necesario: la obligación de dar visibilidad a las enfermedades, para luchar contra ellas. Y, para eso, es necesrio acelerar y afinar el sistema de diagnóstico de las enfermedades raras desde la escala básica de la atención sanitaria. En pleno proceso de recuperación de la sanidad tras los estragos de la pandemia, el presidente de la Junta compromete un incremento del 20% en el presupuesto que se dedica a la investigación en el área que dirige Alejandro Vázquez.
Pero, no sólo porque en este plan que lanza la Junta de Castilla y León se recoge la creación de equipos médicos de referencia en todas las áreas de salud de la Comunidad. ¿Con qué fin? Con el de dar esa visibilidad y atender a los pacientes con dolencias poco frecuentes. Además, se pretende rebajar aún más la edad a la que el sistema sanitario de Castilla y León es capaz de detectar una enfermedad rara en los niños para afinar el diagnóstico con apenas uno o dos años. Eso son los puntos gruesos que recoge el plan de acción PierCyL, que supone actuar sobre todas las áreas de la sanidad pública autonómica, movilizar personal, crear y activar protocolos y hacer viable un mayúsculo ejercicio de coordinación entre departamentos.
Un plan que es absolutamente necesario para mitigar, en la medida de los posible, el impacto de este tipo de enfermedades de difícil diagnóstico y darles una mejor calidad de vida a los pacientes de dolencias raras, que en múltiples ocasiones atraviesan un calvario hasta que son diagnosticados. La existencia de una red de equipos médicos de referencia confortará a los paciente s en el «laberinto» de su enfermedad, aplicando una gestión eficaz, efectiva y eficiente a la que se compromete la Consejería.
Pero para todo ello se hace necesaria financiación. De ahí que, tan importante como el plan, es que éste venga con el dinero suficiente para poder aplicarlo. De ahí que ese anuncio del incremento del presupuesto de Sanidad resulte vital para que el plan sea efectivo y eficaz. Castilla y León puede ser pionera en su aproximación a la detección, tratamiento y seguimiento de las enfermedades raras y la intención está sobre la mesa. Y el plan también. El primer paso ya se ha dado.