Gestos que delatan al autismo

Viven en un mundo mental y sensorial diferente. Las personas con trastorno del espectro autista (TEA) son mentes privilegiadas que sufren alteraciones de la comunicación y las relaciones sociales por la presencia de patrones repetitivos o restringidos en comunicación, conducta o intereses, y cambios sensoriales que afectan a su vida. 

A pesar de que en España no se cuenta con datos estatales de prevalencia, las referencias internacionales apuntan que este trastorno se presenta en 1 de cada 100 nacimientos. Algunos centros de investigación, como el Centers for Disease Control and Prevention de Estados Unidos, sitúan esta cifra en 1 de cada 54 casos. 

Esta alta prevalencia, y el aumento que está experimentando, hace que el autismo se considere una cuestión urgente de abordar en relación a la salud pública, tal y como establece la Organización Mundial de la Salud. En el caso de España, esta necesidad está recogida en la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo, aprobada por el Gobierno en 2015, y pendiente aún de desarrollarse en un plan de acción específico. Por esta razón, aunque no tenga cura, cualquier paso es clave para la detección temprana. 

La Asociación Autismo Burgos y la Fundación Miradas trabajan en un proyecto que tiene como objetivo identificar en bebés las señales que alertan sobre la presencia de este trastorno a través del análisis del seguimiento visual junto con otros datos clínicos como exploraciones neuropsicológicas, pruebas estandarizadas, cuestionarios y entrevistas, derivando hacia una intervención especializada y específica que prevenga y minimice el impacto del TEA en el desarrollo del niño. 

Además, Miguel Gómez Gentil, coordinador de la Fundación Miradas, expone que esta iniciativa de carácter experimental con vocación de implantación generalizada en el ámbito nacional ayuda a avanzar en la estrategia nacional del autismo, a situar a España en la vanguardia de la detección e intervención en este trastorno y a aportar a los profesionales de Atención Primaria del sistema sanitario datos objetivos que faciliten la detección de TEA en los primeros momentos de aparición. 

Un proyecto innovador, según apunta María Merino Martínez, directora técnica del programa bbMiradas, porque es el único que conjuga la involucración del tejido médico, educativo y social en los primeros años de vida a través de formaciones específicas y redes de trabajo; el primer modelo sistematizado de screening, diagnóstico y derivación temprana de intervención mediada por padres en Europa y contexto hispano hablante, y uso del componente tecnológico, como es el eye tracking, como apoyo a los procesos de diagnóstico del trastorno del espectro autista. 

¿Cómo lo realizan? Gómez Gentil explica que «la evaluación del seguimiento ocular es la técnica más económica, menos intrusiva y más respetuosa con el niño y la más fácil de implantar y desarrollar». Es más, agrega Merino Martínez, es el único procedimiento de esta naturaleza que ha evidenciado una eficacia específica y una alta sensibilidad en la identificación de niños que más tarde cumplen con criterios diagnósticos de autismo en su desarrollo. 

Respecto a las ventajas, la directora técnica del programa bbMiradas afirma que la evaluación del patrón de desarrollo del seguimiento ocular se perfila como uno de los métodos más efectivos y precoces para detectar TEA en niños muy pequeños, abriendo las puertas a la detección temprana, cuyo principal valor añadido es la posibilidad de adelantar la intervención mejorando las expectativas evolutivas del bebé.

No obstante, además de la tecnología, que a día de hoy y a la espera de que se pueda seguir evolucionando en base al análisis de datos que se vayan generando, Miguel Gómez Gentil asegura que se cuenta con la experiencia, el juicio clínico y la información complementaria de las pruebas estandarizadas de screening y valoración. «El uso de la tecnología del eye tracker es complementario a otras herramientas para el diagnóstico, pero en un futuro, en la medida de que se vaya extendiendo el programa y aumentando la cantidad de datos disponibles, irá ganando mayor peso en el proceso de diagnóstico».

La idea surgió, recuerda el coordinador de la Fundación Miradas, en el seguimiento de todos los trabajos que estaban desarrollando en el Markus Center el equipo de Amy Klin, y en otros lugares de Estados Unidos y Canadá sobre detección e intervención temprana como los trabajos de Lonnie Zwaigenbaum, Connie Kasari, Peter Mundy o Geraldine Dawson. «Nos parecía que unir los trabajos de todos ellos en un modelo comprensivo y adaptado a nuestra cultura podía suponer un impacto enorme en la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias, y nos decidimos a hacerlo», subraya. 

A partir de ahí, la Asociación Autismo Burgos y la Fundación Miradas se pusieron a trabajar para hacerlo realidad con la colaboración de Autismo España, el Complejo Asistencial Universitario de Burgos y la Fundación Burgos por la Investigación de la Salud. En este camino han contado también con la complicidad de la Junta de Castilla y León, el Ayuntamiento de Burgos, la Universidad de Burgos, la Cátedra Miradas por el Autismo, la Fundación la Caixa, la Fundación Caja Burgos, la Fundación Caja Círculo, la Fundación Ibercaja, la Fundación Gutiérrez Manrique, la Fundación ONCE, la Confederación de Asociaciones Empresariales de Burgos y las empresas burgalesas Hiperbaric y Desmasa.

En estos momentos se encuentran en una fase de transferencia a otras 11 provincias de España. Lo que hará, que a lo largo de este año y el siguiente, el programa, tanto en su vertiente diagnóstica como de intervención temprana sea una realidad en 11 provincias que, a través de organizaciones asociadas al movimiento asociativo de Autismo España, han mostrado su interés en ser las primeras en implementarlo. De estas 11 organizaciones, cinco tienen más avanzado el proceso de implementación: Sevilla, Albacete, Badajoz, Murcia y Granada.

La transferencia a otras provincias está siendo posible a través de la colaboración y el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y la Fundación Carrefour. Por tanto, avanzan, sus planes pasan por ayudar y acompañar a organizaciones ligadas a Autismo España para que puedan desarrollar programas referentes en todas las provincias donde tienen presencia, y con ello, ayudar al mayor número de familias y bebés con autismo, reduciendo los impactos que el TEA tiene en sus vidas presentes y que, sobre todo, tendrá en el futuro.