El cuidador virtual de un trastorno solitario

Su origen sigue siendo un misterio. Cada persona es diferente, sin embargo, presenta unas características comunes. Eso sí, en todos los casos se ven afectadas las habilidades de la comunicación y se asocia a un patrón repetitivo de comportamientos y actividades que inciden en su capacidad de anticiparse a determinadas situaciones que suceden en el día a día. Los síntomas de los individuos afectados por un trastorno del espectro autista (TEA) suelen comenzar en la infancia y persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. Se estima que afecta al menos a uno de cada 250 niños, con más incidencia en hombres que en mujeres.

Es esencial detectar las señales de alerta en los primeros años del desarrollo, para así garantizar y poner nombre y tratamiento. Aunque en los últimos 20 años se ha avanzado mucho, el autismo sigue rodeado de estereotipos y barreras muy significativas para disfrutar de la igualdad de oportunidades en su educación, en el empleo y en la inclusión. La calidad de vida de las personas afectadas por esta alteración neurobiológica del desarrollo está influenciada por los apoyos que puedan requerir en cada etapa de la vida y, en este sentido, los familiares juegan un papel crucial. Para hacer más fácil su día a día nace Connect-TEA, una aplicación compatible con tableta, ordenador y teléfono móvil dirigida a personas que padecen autismo y a sus allegados, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida familiar y social de este colectivo, a través de pautas y herramientas dirigidas a conseguir un mejor manejo de esta circunstancia.

Su innovación radica, según explican Alfonso Salgado y Almudena Duque, catedráticos de la Universidad Pontificia de Salamanca (Upsa), en poner el foco en el cuidador y no sólo en el niño que presenta TEA; su desarrollo transfronterizo, ya que la inclusión de recursos tanto españoles como portugueses permite no sólo una mayor extensión geográfica en la ayuda, sino una posibilidad de colaboración futura internacional; y la información recapitulada, puesto que pretende convertirse en un recurso práctico, que no sobrecargue a los familiares responsables del cuidado más aún y que les posibilite acceder «de forma rápida y sencilla» a estrategias y habilidades de utilidad en la convivencia.

La aplicación, que está disponible en español y portugués, es muy sencilla y visual lo que simplifica «mucho» su manejo. De esta manera, se distribuye en tres apartados principales que contienen solamente información relevante. El primero de ello está dedicado en exclusiva a las personas con trastorno del espectro autista, incluyendo información general sobre la alteración, pautas básicas para mejorar la comunicación con dicha persona, una alarma digital para controlar la toma de la medicación y una herramienta para el control de la conducta basada en la técnica psicológica de la economía de fichas.

Con dicha estrategia, indican los profesores responsables del proyecto, los padres tienen una opción digitalizada para manejar el comportamiento de su hijo.

En la segunda sección, los creadores se han querido centrar en el cuidador porque la atención de las personas con autismo suele conllevar mucho estrés y una importante carga emocional. Por ello, se incluyen estrategias novedosas y sencillas de relajación que ayudan a los familiares a no descuidar su propia salud y bienestar. El broche a estos apartados lo pone la sección informativa, en la que se resuelven las dudas más comunes en relación al trastorno y, en especial, se aportan los recursos legales y sociales disponibles para la persona y su familia. «Lo más destacable es la inclusión de un mapa de España y Portugal, donde se puede acceder a toda la información sobre las asociaciones existentes en cada comunidad y los servicios de los que disponen», señalan muy orgullosos.

Connect-TEA es único. Tras hacer una revisión de los recursos disponibles en el mercado, este equipo salmantino se dio cuenta de que existían muchas opciones, pero todas ellas estaban centradas en el pequeño, sin tener en cuenta a los progenitores. Por esta razón, para elaborar la aplicación, decidieron basarse en la carga física, emocional y psicológica que supone la asistencia de estas personas para el cuidador, destinando el recurso a reducir o evitar el riesgo de sobrecarga en los padres.

«Podríamos decir que lo que nos diferencia de nuestros competidores es ese afán por informar de los recursos que están disponibles para mejorar la calidad de vida no sólo de la persona con autismo, sino la del resto de su familia», indican Salgado y Duque, antes insistir en que la meta es minimizar el esfuerzo que supone el cuidado del niño, aportando una herramienta cuya característica más esencial es la practicidad. Además, la simplicidad en cuanto a su manejo y la relevancia de los datos presentados, favorece su utilidad y su eficiencia, ya que habitualmente el familiar no sabe cómo manejar el trastorno del niño, y la información que recibe o encuentra es escasa o irrelevante.

Para los catedráticos de la Upsa, el interés de la plataforma radica en la utilidad social que tiene. «Seria una app práctica en cuanto a la rentabilidad del tiempo, la posibilidad de acceder a recursos de forma sencilla y de contar con un rápido asesoramiento; es decir, con su portabilidad, esta herramienta permitirá al niño con TEA estar atendido de una forma más eficaz y continuada por parte de sus padres. Todo ello mejorará la calidad de vida de la persona y la de su familia», argumentan.

La idea nació, según relatan, porque desde siempre se han movido a gusto en temáticas clínicas especialmente referidas a la atención del cuidador. Entonces, haciendo un análisis del mercado se dieron cuenta de que no había ninguna que pusiera el foco en lo que este grupo de la Upsa siempre ha perseguido. Se embarcaron en la idea y dieron lugar a un instrumento «sencillo y portátil» que favorece el recordatorio de algunas tareas, permite la conexión rápida entre diferentes personas a cargo de la atención con TEA y, sobre todo, muestra pautas asequibles de autocuidado. «El ahorro es tanto económico como de tiempo y recursos», apostillan.

El siguiente paso será poner en conocimiento de las diferentes asociaciones dedicadas al trastorno del espectro autista en España y Portugal este sistema para que les indiquen desde una experiencia de uso en un tiempo extenso qué mejoras se podrían añadir y así poder poner el producto definitivo a su disposición. No descartan tampoco pensar en aplicaciones para colectivos particulares dentro de esta alteración, por ejemplo, personas con síndrome de Asperger o con retraso mental severo.