Los enfermos de ELA desmienten a VOX y cargan contra "el aprovechamiento político del dolor": "La enfermedad genera un coste anual de 40.000 euros"

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León ha querido zanjar la polémica desatada tras el anuncio de VOX de que los pacientes con esta enfermedad cobraban ayudas de 3.000 euros en Castilla y León. Desmienten tajantemente esta afirmación de VOX (aunque sin nombrar a la formación) y muestran su " descontento y malestar,  tanto por el mal uso de la información como el aprovechamiento del estado de necesidad y dolor de los afectados y familias como herramienta política, provocando un escenario de inestabilidad y preocupación", indican en un comunicado. 

Señalan el ingente desembolso que supone la ELA en cada hogar: "El coste anual que la enfermedad genera en el entorno familiar ronda los 40.000 € anuales, un gasto demasiado elevado que la gran mayoría de los usuarios no puede asumir".

Para despejar dudas, resaltan que "la Ley de Dependencia actúa en función del grado que se otorgue (siendo 1 el mínimo y 3 el máximo) y de los ingresos percibidos". Detallan que "el abanico de porcentajes se establece entre el 33 y el 100%" y que "la Ley ELA en la que se trabaja solicita que desde el diagnostico de ELA se conceda el máximo grado de discapacidad por el rápido avance de la enfermedad ya que la esperanza de vida se estima entre 3 y 5 años".

Desde la asociación aclaran que en Castilla y León se ofrecen "dos programas de mejora destinados a atender a las personas en su propio domicilio -A GUSTO EN CASA- proporcionando los apoyos necesarios para las actividades diarias, y el proyecto INTECUM ofrece a las personas con una enfermedad en fase avanzada los apoyos que necesite para que pueda seguir viviendo en el hogar". Sin embargo, aseguran que no se trata de apoyos específicos. "La problemática que nos genera en la casuística de nuestra enfermedad -ELA- es que estos programas van enfocados de manera generalizada" . 

Por ello, aseguran que "desde un tiempo a esta parte, la asociación ELACyL trabaja para solucionar de manera individualizada cada caso en común colaboración con los sectores que engloban la dependencia y discapacidad".

Quieren alejarse de polémicas y centrarse en mejorar las condiciones de vida de quienes padecen esta enfermedad y sus allegados. "Vamos a seguir trabajando en esta misma línea de apoyo, de cercanía, de cariño y respeto centrándonos exclusivamente en el bienestar de nuestros afectados y familias. Somos conscientes que aún queda mucho camino por recorrer y obstáculos por superar. Nuestro deseo es permanecer unidos por el bien común ".