«Somos enfermos terminales, pero yo sólo tengo ganas de vivir»

Hace un par de años, el pronóstico era tan malo que su hija le dijo: «Mamá, llevas 13 meses en este mundo de regalo». Margarita «nunca» había estado enferma. Cuando le contaron que tenía un linfoma, «como desconocía que era un tipo de cáncer», pidió el alta a su médico de cabecera. Desde entonces, han pasado 8 años, varios diagnósticos oncológicos con mal pronóstico y «eternas» sesiones de radio y quimio, de pruebas «que agotan» y de cada vez menos paseos, ni tardes de cine. Pero desde hace cuatro meses algo ha cambiado, las visitas son a la inversa, el hospital viene a casa. 

Ya no tiene que acudir al médico con frecuencia, ni ingresar, ni someterse a «agresivos» tratamientos. Recibe cuidados paliativos en su domicilio.

«Cuando me pasaron con ellas –mira a Silvia y Celia, médico y enfermera del equipo de Paliativos del Clínico de Valladolid– es cuando supe realmente que estaba muy mal». Le pide a su marido, que está junto a ella –en el sofá y en todo–, que le pase la botella de agua. Bebe y da una explicación inesperada y positiva sobre cómo recibe este servicio de atención domiciliaria. «Desde que ellas y la psicóloga de la Asociación Contra el Cáncer vienen a casa es un alivio y el ánimo me ha subido mucho. Sólo pensar que tuviera que volver al hospital me pongo nerviosa. Ya no estoy para estar allí, ni para esperar sentada, ni para ir todas las semanas. Mi calidad de vida ha mejorado». 

«Mucho», añade su esposo. «Comía mal, pero desde que ellas llegaron, mucho mejor», relata. «Será la pastilla verde», ríe, « pero me encuentro mejor». Tiene molestias pero está controlada y «tranquila» de poder llamarlas para cualquier consulta.

En los últimos tiempos, desde que recibe la visita de Celia y Silvia, desde que empeoró, desde que casi no sale, desde que su hija le dijo aquello, desde que su nieta se dio cuenta de que «la abuela no puede ir al parque», desde que el escáner tras la última quimioterapia no fue positivo está más cansada, pero tiene más ganas. «Cuando tienes salud no la aprecias. Dicen que somos enfermos terminales y, aunque muchas veces te quieres morir, al final puede más el querer estar con los tuyos. Yo sólo tengo ganas de vivir».

Cuando Silvia Hernansaz y Celia Gutiérrez llaman al timbre sólo tienen que decir «somos nosotras». Las conocen. Su visita es muy esperada en la casa de Margarita y en muchas otras en las que se encuentra algún paciente en fase muy avanzada de la enfermedad, que ya no recibe ningún tratamiento y le cuesta acudir a las consultas.

Van una o dos veces por semana, supervisan cómo se encuentra el enfermo y tratan de resolver dudas y cualquier problema que surja. «Lo más importante de nuestro trabajo es ayudar a que vivan en esa recta final lo mejor posible y que la familia también lo pase de la mejor forma».

Lo primero que agradece Margarita es «la sonrisa», sólo con «el trato agradable y su preocupación» ya aportan, pero hay más, control de síntomas y apoyo emocional. «Me explican qué medicina debo tomar, cómo, cuándo y cuánto, me controlan, me vigilan, la sonda, si tengo dolores, molestias... todo y, si las llamo porque estoy mal, intentan venir». Si ellas no pueden, están coordinadas permanentemente con los equipos de Atención Primaria de su área, a los que informan de cada paciente que ven para garantizar una atención continua.

Silvia y Celia forman el equipo de Paliativos del Clínico de Valladolid, que recorre todos los días media ciudad o varios pueblos y, como el también vallisoletano Río Hortega o el Universitario de Burgos, no cuenta con unidad hospitalaria, sólo con soporte domiciliario de estos cuidados.

Ambas aseguran que «la mayoría de los pacientes prefiere pasar el último tramo de su vida en su hogar», entre los suyos, aunque inciden en que esto supone «un gran esfuerzo y trabajo para las familias». «Al principio, si han pasado tiempo en el hospital, les cuesta porque les produce inseguridad no tener el timbre y nos hacen más llamadas, después ya se van haciendo y saben que vamos a estar ahí», indica la enfermera. «Los familiares son los que realmente les cuidan las 24 horas y realizan un esfuerzo sobrehumano», apunta la doctora.

El año pasado, los profesionales sanitarios de estos servicios en Castilla y León, que sirven de enlace entre Primaria y Especializada, realizaron 16.402 visitas a 1.721 pacientes.

«El domicilio debe constituir el lugar prioritario de atención», señala Sacyl, que enfoca sus recursos para así suceda, en la medida de lo posible.

De hecho, además de los dispositivos específicos, 247 equipos de Atención Primaria cubren a toda la población y, por tanto, también a estos enfermos. El año pasado atendieron en cuidados paliativos a 2.150 personas.

Pero también hay quien por motivos clínicos, por requerir cuidados más complejos o por «claudicación de la familia» –«puede no poder atenderlos o no querer»– deben ingresar en un hospital.

Para estos casos, el tercer servicio son las unidades hospitalarias específicas. Todas las provincias cuentan, al menos, con una. En el caso de Burgos y Valladolid, son concertadas con Benito Menni y San Juan de Dios, respectivamente. Las ocho unidades que pertenecen a Sacyl disponen de 80 camas y las dos concertadas, de 62.

Durante todo el año pasado, 2.339 personas requirieron ingreso en estas dependencias. Sin embargo, el día a día a veces obliga a que algunos pacientes con enfermedad avanzada reciban esta atención en otros servicios hospitalarios y los más habituales son Oncología y Medicina Interna.

La mayoría de los atendidos en Paliativos tiene una patología oncológica (el 76%), pero también se dan otras enfermedades.

Es el caso de la hermana de Manuela, que desde que le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica hace un año vive con ella. Forma parte también de la ruta de Silvia y Celia. Manuela tiene bien guardados los papeles que la médico o la enfermera le escriben cada vez que pasan con la indicaciones sobre los cuidados de su hermana por si tiene que llamar a Urgencias. «Me sigue dando miedo, pero lo vamos llevando. Ellas, y la médico de cabecera, me enseñan las cosas para tratarla». Y es que Manuela empieza el día con la máquina de oxigeno, sigue con la de flemas y no para hasta que consume la mitad del día. «Es muy duro todo, hay que pasarlo». Adaptar el cuarto ha sido muy difícil. «Parece un hospital». Pero no lo es. «Es mucho mejor».

Lo único que Manuela echa en falta es «más ayuda económica». La cama articulada sí la presta Sacyl, pero «son muchos gastos» y, también, muchas incertidumbres.

La esperanza de vida de quienes pasan a Paliativos es incierta y, en infinidad de casos, el propio entorno del enfermo o los médicos se sorprenden porque superan o acortan los pronósticos, pero la media de tiempo de supervivencia de quienes Silvia y Celia atienden ronda los dos meses. «Es sólo una media entre quien fallece al día siguiente y quienes están bien varios meses», matizan ambas, que descartan concretar tiempos con sus pacientes porque lo desconocen y, además, «no lleva a nada».

Eso sí, resaltan que en ese tiempo y, en menos, «se pueden hacer muchas cosas desde el punto de vista médico», también en casa.

En eso están 100% de acuerdo Angelines, su yerno y su nieta. María Ángeles es la hija, mujer y madre de los tres, tiene una enfermedad oncológica, pesa más de 100 kilos y no tiene movilidad. «Al tenerla en casa está aquí, al lado, queremos estar todos junto a ella hasta el último momento», cuenta su hija. Los tres coinciden con Manuela, sin conocerla, en lo necesario que sería recibir alguna ayuda porque la parte asistencial «está cubierta» con el servicio de Paliativos. Ellos tienen una demanda concreta. «Necesitaríamos una grúa para moverla. Si no, si se cae, hemos tenido que venir cuatro o cinco, aunque fuera a las 3 de la mañana, para moverla».

Silvia le recomienda que hable con un trabajador social porque ya se dirigieron a la Asociación Española contra el Cáncer, pero de la que disponen en Valladolid, la utiliza otra familia.

La labor de orientación, de mediación entre especialistas, psicólogos... es otra más del trabajo de estas profesionales, que reconocen que cada vez la carga asistencial «es mayor» y los recursos, «los mismos». «No podemos tener lista de espera», señalan. «Si no podemos verlos tantos días como quisiéramos pues van los compañeros de Primaria y nos organizamos como podemos para atender a todos».

Entre ese todos una parada obligada era en el Barrio España de Valladolid. Allí está la casa de Feli. La cama articulada de Sacyl se la llevarán esta tarde. Por la mañana, mientras se despide de doctora y enfermera, llaman al timbre para recoger la máquina de oxígeno. Mientras, Silvia comenta cómo Feli es ejemplo de que «el día a día lo asumen casi todas las familias de quitarse el sombrero» y les hace a ellas «mirar la vida de otro modo».

Feli rascaba a Mariano la espalda y alguna noche le daba masajes en los pies. Cogía el mortero, «riqui, raca», aplastaba las pastillas, le echaba un poco de azúcar, agua y Mariano «se lo bebía sin rechistar». 47 años juntos es lo que tiene. 47 años y nunca le dio tantos besos como al final.

Mariano falleció hace dos jueves con 60 años. Murió en casa, donde recibió durante cuatro meses esta atención domiciliaria de los últimos cuidados. Pero antes, cuando ya se encontraba en situación de «últimos días», Feli le plantó «70.000 besos». «Qué pesada eres, todo el día besándome», replicaba con sorna un encamado y, cada vez más débil, Mariano. «Después de todo lo que habíamos pasado, no quería llevarle al hospital, aquí hasta el final. Así pude despedirme bien y él estaba tranquilo y a gusto en la cama, no se quejaba nunca». El propio Mariano rechazaba los hospitales y no tuvo que volver a uno. «No, que ahí hay jaleo y no me dejan en paz». Como él, 797 pacientes de Castilla y León atendidos por estos servicios fallecieron en 2014 en su domicilio.